公的病院に「四年も通ったのに!」と憤っている方からのお電話をいただきました。
その方は、大脳皮質基底核変成症という診断を受けたそうです。
大変な難病です。おっしゃるには、四年も通ったのに 症状が進み、誤嚥が始まり、先生から「胃ろう 経鼻栄養」のお話があったことに 絶望と怒り感じてお電話をいただきました。
筋肉の力が落ちてくる病気の方に、大変多いお悩みです。
とても長い電話になりました。二時間半、いろいろお話しをお聞きしました。
ご苦労されたので 話を聞いて欲しかったのでしょう。もう、リクライニングの車いす生活だけど、少しでも、食べる力が戻るように「タン練くんでのトレーニング」を続けたいとおっしゃいました。
新聞に掲載された「タン練くん」の記事をみてご購入頂いていたそうです。
私は、嚥下機能低下が落ちているので、長時間はできないでしょう。少しずつ根気よく続けて、ゆっくり鍛えていって下さい。舌などは、筋力の回復が早いので、タン練くんの中に ヤクルトとかエンシュアなど、口当たりの良い、また、栄養価の高いものを入れて続きやすいように工夫してください。また、「舌を動かして飲む」ことがポイントですよと申し上げて、経過報告の電話も下さいねとお願いして電話を切りました。
誤嚥が直らず、「先生や機能訓練士」に対する怒り、苦情が大変多いのです。
大変難しいところです。聞いてあげる時間が現場にはないのと、強く鍛える道具が今までのでは続かないのが、原因の1つかと思います。美味しいものを入れて赤ちゃんのように飲んで、、飲み込む力をつけて鍛える。今までになかった発想の一般医療器具です。
自分の口で食べられなくなった方の「思い」はとても強いと感じております。
何百、何千の方々のお話しを聞いてきました。まさに、死亡原因三位から、高齢化するにつれ 順位か上がる、たくさんの方が直面している現代病と言えるでしょう。